Artículo

10 de abril, Día Mundial del Síndrome de West

, Author

El 10 de abril se conmemora, en todo el mundo, el Síndrome de West, fecha definida para difundir y concientizar sobre este síndrome, también conocido como de los espasmos infantiles.

El síndrome de West constituye una forma severa de epilepsia y es causado por una alteración cerebral. Afecta a 1 y 1,6/100.000 bebés menores de un año de vida, por eso se la considera enfermedad neurológica rara.

Recibe su nombre del médico británico William James West quien se la diagnosticó a su propio hijo, en 1841. Durante varios meses, West observó que el niño tenía convulsiones peculiares, movimientos bruscos de la cabeza hacia las rodillas. 

Las principales características de este síndrome epiléptico son: espasmos epilépticos (contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades y rigidez), retraso en el desarrollo psicomotor, hipsarritmias en el electroencefalograma, es decir, un registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios del cerebro. Los espasmos suelen desaparecer a los cinco años, (aunque pueden aparecer otros tipos de convulsiones) y son causados por distintos tipos de daño cerebral como lesiones en el nacimiento, anomalías cerebrales, enfermedades metabólicas o enfermedades genéticas, (mientras que en algunos casos, no se puede encontrar ninguna causa). Una vez diagnosticado, los tratamientos buscan reducir o eliminar las convulsiones y mejorar la calidad de vida.

Luján, artista de teatro musical de la sede CABA

“Luján es una adolescente de 19 años, solidaria, generosa, de sentimientos nobles y, sobre todo, muy buena compañera. En estos años hemos podido encontrar diferentes espacios donde pudo relacionarse con pares y logró socializar, algo que como familia veíamos que funcionaba diferente en ella desde muy chica.

Pasamos por diferentes instituciones y, luego de muchos años, hemos logrado encontrar una escuela donde se siente alojada. Va todas las mañanas, luego realiza sus tratamientos y asiste a grupos sociales inclusivos en los cuales ha podido fortalecer su autoestima y encontrar un espacio de pertenencia. Conoció muchos chicos y chicas y empezó a disfrutar de salidas, bailes, cumpleaños, salidas al cine y museos y viajó a diferentes partes del país”, nos contó Marcela, mamá de Luján. En la foto, en el último Laboratorio Abierto de teatro musical, en diciembre de 2021.

“En este recorrido, conocimos a Las Ilusiones, a través de una compañera que concurría a una de las sedes.  Las Ilusiones llegó como un salvavidas en medio del océano. Comenzó probando varios talleres, hasta que eligió teatro musical, porque el arte también hay que buscarlo, probarlo y encontrarlo.

“Si tuviera que mencionar algo de Luján, que creo la representa, es su voz hermosa. Junto a todo el equipo de Las Ilusiones fue descubriendo que, a través de cantar y bailar, recuperaría la alegría de aceptarse a sí misma. Para ella y para nosotros el arte mostró un camino de felicidad, de descubrimiento personal y liberación.

Estamos felices de pertenecer a Las Ilusiones, que logró en Luján construir un lazo social, acompañarla para que se constituya, de a poco, en una persona autónoma y potenciar sus posibilidades. Y nosotros, como familia, agradecemos todo este acompañamiento porque sabemos que no es fácil, pero estamos siempre para compartir nuestras vivencias y disfrutar de los logros de Luján”, reflexionó Marcela sobre los logros de Luján.

En Las Ilusiones buscamos dar a conocer estas historias que refuerzan la idea de que con inclusión y oportunidades, no hay límites. Mirarnos más desde las posibilidades, aceptarnos en nuestra diversidad y construir desde el respeto siempre será la clave. Y reforzamos que el arte, como herramienta de expresión y socialización es un gran camino, que nos permite ser y creer.

6 Replies to “10 de abril, Día Mundial del Síndrome de West”

  1. El arte, la confianza y el respeto que desarrollan en Luján no sólo la compone a ella, sino también a su familia. Sé de las búsquedas de Marcela… Ahora, quien busca es esta _artista_ quien, con el apoyo de su mamá y de Uds. paso a paso se crea a sí misma. ¡Bravo por este encuentro!

  2. Conozco a Luján y a Marcela … Gente bella por dentro y por fuera . De corazón abierto con vuelo. Las abrace en momentos hermosos y en tristes etapas . Sin dudas el arte rescata , pero el amor de ellas entre si lo pudo todo siempre.
    Las amo mucho 💖!!!

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.